Международный день редких заболеваний отмечается 28 февраля
По инициативе европейской организации по изучению редких болезней самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний. В не високосные годы праздник отмечается 28 февраля, сообщает calend.ru.
Цель праздника — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими (орфанными) заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь.
К орфанным заболеваниям относят любые затрагивающие незначительную часть населения.
Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства больных, у которых они наблюдаются, похожи. Это недоступность правильной диагностики, запоздалая постановка диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые условия социализации, отсутствие качественной медицинской помощи и трудности в получении лечения и ухода.
Примерно 80% орфанных заболеваний имеют генетическую природу. Всего в мире насчитывается около 5-7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний, ими поражены от 3,5 до 5,9% населения Земли. Встречаются весьма экзотические недуги: синдром Кабуки (в Европе зафиксировано около 300 случаев), синдром Паллистера-Киллиана (в Европе — 30 случаев), прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Ниманна-Пика, болезнь Гоше. Есть и те, что встречаются чаще: муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона и другие.
В России День редких заболеваний начал отмечаться с 2008 года. А 1 января 2012 года вступил в силу измененный Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», в котором появилась статья, посвященная редким (орфанным) заболеваниям. Она содержит подробный перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами.
Проводится Всероссийская благотворительная акция в поддержку больных. Собранные в ходе акции средства направляются на лечение детей и взрослых, страдающих редкими заболеваниями.
