Проблемы орфанных больных обсудили в Пскове с участием федеральных экспертов

Проблемы оказания медпомощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими орфанными заболеваниями обсудили в Пскове в формате круглого стола. Об этом Псковскому агентству информации сообщили в пресс-службе Псковского областного Собрания депутатов.

Обмен мнениями поочерёдно проходит в разных регионах страны по инициативе экспертного совета при комитете Госдумы по охране здоровья. Федеральные законодатели пригласили к дискуссии представителей региональных законодательных и исполнительных органов, медиков и экспертов. Модератором обсуждения в Пскове выступил председатель комитета по труду и социальной политике областного Собрания депутатов, вице-спикер Игорь Дитрих.

«Среди всевозможных ограничений здоровья орфанные заболевания занимают особое место, а их чрезвычайно низкая распространённость влечёт дополнительные трудности, в том числе зависимость лечения от возможностей генетической диагностики в регионе, ограниченный выбор и исключительную дороговизну лекарственных препаратов», — открыл заседание Игорь Дитрих.

Обращаясь к коллегам из Госдумы, участвующим в обсуждении в режиме видео-конференц-связи, вице-спикер напомнил, что псковские депутаты неоднократно поднимали вопрос о снижении бюджетного бремени регионов на лечение орфанных больных.

«Псковские депутаты подготовили свою законодательную инициативу, а потом стали инициаторами обращения от имени всех субъектов Северо-Запада, Дальнего Востока и Забайкалья в обе палаты Федерального Собрания РФ о передаче полномочий лечения орфанных больных на уровень Федерации. В ответ на обращение региональных депутатов сенаторы разработали проект закона о переводе закупок медикаментов для лечения части редких заболеваний с регионального на федеральный уровень. Закон был принят и вступил в действие с 1 января 2019 года», — озвучил историю вопроса Игорь Дитрих.

Изменения федерального законодательства снизили финансовую нагрузку на регионы, однако, по словам вице-спикера, не решили проблему в полном объёме — лечение части редких заболеваний по-прежнему финансируют субъекты.

Депутат Государственной Думы, руководитель экспертного совета по редким орфанным заболеваниям при комитете по охране здоровья Александр Румянцев подтвердил, что поиск оптимальной модели лечения и лекарственного обеспечения таких пациентов продолжается.

Член экспертного совета, президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светлана Каримова подчеркнула важность разработки комплексной федеральной программы медицинской, социальной помощи и лекарственного обеспечения орфанных больных. «Действительно, лекарственное обеспечение орфанных больных зачастую является непомерным бременем для региональных бюджетов»,— согласилась эксперт.

В Псковской области в настоящее время зарегистрировано 133 орфанных больных, 25 из них — дети, озвучила статистику заместитель председателя комитета по здравоохранению областного правительства Псковской области Надежда Рагозина.

«На льготное лекарственное обеспечение из областного бюджета мы направляем 645 млн рублей, из которых 300 млн рублей идут на лечение орфанников. На одной чаше весов  — около ста человек с редкими заболеваниями, на другой — 54 тысячи региональных льготников», — привела пример специалист и попросила депутатов всех уровней ещё раз обратиться с законодательной инициативой о централизации закупок дорогих лекарственных препаратов.

Член экспертного совета Елена Красильникова отметила важность инициатив псковских депутатов по федерализации лекарственного обеспечения орфанных больных. «Я помню, как остро в Псковской области стояла проблема недофиансирования льготного лекарственного обеспечения в 2015–2016 годах. Сегодня система постепенно выстраивается, и в вашем регионе стабильно средняя ситуация по РФ», — дала оценку лекарственной обеспеченности в регионе эксперт.

В то же время Елена Красильникова признала, что доля бюджетных расходов на лечение орфанников в Псковской области и сейчас выше, чем в других регионах Северо-Запада.

Итогом обсуждения стала резолюция с рекомендациями о необходимости дальнейшего развития и совершенствование программ федерального и регионального лекарственного обеспечения больных редкими заболеваниями. Речь идёт о расширении перечня орфанных заболеваний, при которых обеспечение пациентов медикаментами относится к компетенции Минздрава РФ.