Сопровожатые
"Ну наконец-то! Дождались", – говорит начальник отдела реабилитации и абилитации несовершеннолетних с ограниченными возможностями псковского областного Центра семьи Лиляна Телишева о новой региональной модели сопровождения детей с детьми-инвалидами.
По её словам, специалисты Центра семьи очень рады были получить инструмент, который позволяет им координировать действия не только узко специализированных организаций по работе с детьми-инвалидами, но и множества других ведомств и служб, которые могут быть полезными в этом деле. В результате получается действительно комплексное обслуживание семей, в которых растут дети с ограниченными возможностями здоровья.
Проблема только в том, что далеко не все родители детей-инвалидов в состоянии оценить такую услугу и воспользоваться ею в полной мере. Вот бы ещё усовершенствовать систему их ответственности за воспитание особенных детей, мечтают в Центре семьи.
Когда выход есть, а входа нет
Потому что до некоторых семей социальным участковым не достучаться не только в переносном, но и в прямом смысле этого слова. Пособие (и не маленькое) они на своих детей-инвалидов получают, о помощи просят и даже с готовностью подписали с социальным участковым договор о том, что им нужна новая услуга сопровождения. А сами потом не отвечают на телефонные звонки и даже двери специалистам не открывают.
В прошлую субботу социальный участковый не пожалела своего выходного дня, чтоб попытаться в очередной раз застать дома хоть кого-нибудь из одной такой многодетной псковской семьи. Семья эта ютится с грудным ребёнком-инвалидом и ещё двумя маленькими детьми в общежитии. Похоже на то, что главным источником их существования является именно пособие на младшего ребёнка. Малыш у них, и правда, "тяжёлый", с ним необходимо усиленно работать, но маме почему-то недосуг ездить с ним хотя бы на лечебный массаж.
А когда участковый заподозрил, что ребёнок просто лежит целыми днями на диване лицом вверх и ждёт, когда его покормят, родители перестали отвечать на звонки специалистов из Центра семьи...
На пятёрку
Напомним, в апреле этого года Псковская область в числе пяти пилотных регионов России начала выстраивать модельную систему сопровождения семей с детьми-инвалидами и детьми с ограниченными возможностями здоровья, которая на будущее послужит образцом для всех других субъектов Российской Федерации. И уже выстроила! Ресурсно-методическим центром проекта как раз-таки и стал областной Центр семьи с четырьмя филиалами в районах.
Тут надо пояснить, что вся как есть псковская глубинка уже давно поделена на участки, каждый из которых обслуживает специальный социальный участковый. В рамках нового проекта таким участковым всего-навсего добавили обязанностей и полномочий. Теперь они подписывают с семьями детей-инвалидов договоры на оказание услуги сопровождения и с помощью созданных в ресурсно-методических центрах межведомственных комиссий это сопровождение организуют. Допустим, одной семье надо крышу к зиме починить, другой – профессионально помирить бабушку с распоясавшимся великовозрастным внуком, третьей – выбить квоту на лечение ребёнка-инвалида в столичной клинике… четвёртой – всё вместе.
И только Псков и Великие Луки до сих пор ни на какие социальные участки не были поделены, и как-то обходились без социальных участковых. Благодаря новому проекту, в обеих столицах Псковской области появилось сразу по пять таких специалистов. Правда, это участковые пока работают не со всеми подряд социально незащищёнными категориями населения, а исключительно с семьями, где есть дети-инвалиды и дети с ограничениями здоровья. Ведь у них и так нагрузка почти по сто таких детей на человека. Потому что только в Пскове насчитывается 540 семей с детьми-инвалидами. Это 549 нуждающихся в дополнительных социальных услугах ребятишек.
При этом новую услугу социального сопровождения предлагают всем без исключения семьям, где есть особенные дети. Но оказывают только по требованию. Пока её захотели получать немногим больше полусотни псковских семей: 42 из них уже подписали с Центром семьи соответствующий договор, ещё 18 договоров находятся сейчас в работе.
Что это за семьи, и в какой они нуждаются помощи?
Танцы плюс
Вопреки стереотипам, материальная на последнем месте. В основном, родители детей с ограничениями здоровья беспокоятся о том, чтобы организовать для них как можно больше развивающих занятий. Они хотят, чтобы их дети получили больше сеансов массажа, регулярно занимались лечебной физкультурой, а также посещали всевозможные секции и кружки по интересам – желательно, специализированные – для детей с ограниченными возможностями здоровья. Где всё это взять?
- К счастью, у нас в Центре семьи имеется единственный в городе специалист по реабилитации детей-инвалидов, ЛФК и даже группы лечебной хореографии, куда можно записываться чуть ли не с трёхлетнего возраста. Причём, это интегрированные группы: вместе с детьми-инвалидами там занимаются их вполне здоровые сверстники. Это не только расширяет круг общения детей с ограничениями здоровья, но и стимулирует их добиваться больших успехов в освоении сложных танцевальных па.
Специалисты знают, что некоторые дети с "ограничениями здоровья" в чём-то бывают намного шустрее здоровых. Например, малыши с синдромом Дауна гораздо быстрее осваивают все игры, в которых успех зависит от точности движений. Поэтому им нет равных в боулинге, дартсе и бильярде. Поэтому Центр семьи активно сотрудничает с Центром адаптивной физкультуры и спорта, который предлагает детям-инвалидам различные спортивные кружкИ и секции. Проблема только в том, что в эти кружкИ и секции пока записывают только тех детей, которым уже исполнилось десять лет.
Брать и давать
А ещё выяснилось, что семьи, где есть дети с ограничениями здоровья, очень нуждаются в общении не только с высококвалифицированными специалистами, но и с другими такими же семьями. Поэтому в Центре семьи полным ходом идёт работа по созданию для них родительского клуба.
На первый раз семьи из группы "сопровождения" соберутся уже сегодня, 14 ноября, и попробуют сами спланировать тематику своих дальнейших встреч. Кому-то из них хочется просто познавательного общения (при условии, что на время такого времяпрепровождения сотрудники Центра семьи придумают, чем занять их детей, чтобы родители могли хоть немного отдохнуть). Другие рассчитывают на лекции специалистов в форме вопросов-ответов. Третьи мечтают устраивать совместные праздники, организовывать коллективные игры, экскурсии, походы и просто чаепития.
А что специалистов Центра семьи особенно порадовало, многим этот клуб нужен не столько для того, чтобы брать, пользоваться или искать помощи, сколько для того, чтобы отдавать. Ведь в Пскове немало семей, имеющих трудных детей, которые, несмотря ни на что, живут очень насыщенной, действительно полноценной жизнью, и обладают мощнейшим если не материальным, то духовным ресурсом. Они стремятся делиться своей позитивной энергией с теми, кто ещё только набирается опыта по воспитанию ребёнка-инвалида и пока не научился относиться к этому как к счастливой возможности изменить себя и свою жизнь к лучшему.
С чувством, с тактом, с расстановкой
Но есть и другие семьи. Которые не хотят ни с кем общаться, чтобы не привлекать к своим детям дополнительного внимания. Даже специалистов, которые могли бы им помочь. Есть мамы, которые до такой степени не хотят мириться с диагнозом своего ребёнка, что даже не соглашаются оформлять документы для официального признания его инвалидом.
Сотрудники ресурсно-методического центра относятся к такой позиции с пониманием. Они знают, что некоторые люди просто разуверились в действенности отечественной системы здравоохранения – вот и не желают разводить бюрократию, рассчитывая только на свои собственные силы. А другие никак не могут простить себе рождение не совсем здорового ребёнка и не понимают, что его выздоровление во многом зависит в том числе и от всех этих неприятных формальностей с оформлением бумаг.
Увы, все специальные услуги того же Центра семьи для особенных детей являются бесплатными, только если ребёнок имеет официально подтверждённый диагноз. Поэтому новая модель сопровождения помогает не только выявлять таких детей, но и помогать родителям собирать необходимые документы для их реабилитации, а также просвещать взрослых относительно всех пособий и процедур, на которые они могут рассчитывать. Ведь часто именно вовремя поставленный диагноз и оперативно оформленные документы позволяют ребёнку бесплатно пройти дорогостоящие лечение с курсом реабилитации, чтобы следующая комиссия признала его выздоровевшим.
- Мы очень деликатно объясняем таким упрямым мамочкам, что её малыш особенный, и следовательно, лечение, восстановление и обучение должно быть специализированными с учётом его индивидуальных возможностей. А такую содержательную и комплексную программу реабилитации ребёнку могут дать только официально оформленные документы, - говорит Лиляна Телишева.
В общем, специалистам Центра семьи иногда требуется очень много такта и терпения, чтобы родители особенных детей приняли их помощь и, возможно, однажды сами с удовольствием начали оказывать её другим оказавшимся в сложной жизненной ситуации родителям.
Требуются бабушки
Самим специалистам недавно созданного Ресурсно-методического центра по оказанию услуги сопровождения семьям с детьми-инвалидами тоже нужна помощь. Они очень рассчитывают на волонтёров любого возраста. Особенно, на студентов и пенсионеров. Но при этом в Центре семьи принципиально не желают раздобывать себе волонтёров, как они это называют, методом "шантажа". Когда организация обращается, допустим, на профильные факультеты ПсковГУ, просит прислать студентов, а взамен обещает засчитать им производственную практику.
Центру семьи нужны именно добровольцы.
Они готовы их обучать, потому что знают, что те же студенты, может, и рады почитать детям-инвалидам сказку, но не всегда понимают "зачем" – из-за того, что не видят в глазах интереса, не чувствуют эмоционального отклика. "От таких детишек не всегда получишь "отдачу" в виде улыбки или привязанности, - объясняет Лиляна Телишева. – Но на подсознательном уровне та же прочитанная вслух книжка, и просто проявленное незнакомым человеком внимание могут творить с ними чудеса. Пускай это будет заметно не сразу, но обязательно проявится. Главное, не ждать быстрого результата и осознавать, как важен процесс".
Пенсионеры, казалось бы, мудрее и давно бы уже должны были предложить Центру семьи свои услуги. Вон их сколько в "Институте третьего возраста" – бодрых и активных. Они бы и погулять с особенным ребёнком могли, пока мама сходит в магазин, и компотику ему сварить, если родителям некогда. Но нет, ни пенсионерские организации, ни Псковский молодёжный центр Ресурсно-методическому центру для семей с детьми-инвалидами своей назойливостью что-то пока не досаждают.
То же самое со спонсорами. "Ну почему мы должны обивать пороги банков и фирм, чтобы выпросить у них милости для наших подопечных? Разве состоятельными людям, если они хотят творить добро, тоже нужно наше "сопровождение"?" – удивляется Лиляна.
"А ведь благотворитель – это совсем не обязательно толстосум, - заметила директор областного Центра семьи Елена Воронцова. – Иногда чтобы осуществить самую заветную мечту ребёнка с ограничениями здоровья, надо всего лишь покатать его по городу на автомобиле или хотя бы раз в неделю помочь его маме спустить инвалидную коляску с пятого этажа, чтобы ребёнок мог погулять в парке и подышать свежим воздухом".
… Вот так вдруг выяснилось, что новая модель сопровождения семей с детьми-инвалидами и детьми с ограничениями здоровья – хоть и заслуга Псковской области, но пока ещё не заслуга самих псковичей. Может, поэтому дети-инвалиды у нас до сих пор всё больше сидят по домам. Вы редко увидите их на большом детском празднике, на вернисаже, в театре, на концерте, просто в толпе людей, которые гуляют в выходной день в парке или расхаживают целыми семьями по магазинам. Пока это мы их "сопровождаем", а не они – нас.
Ольга МИРОНОВИЧ