Принят закон об обеспечении лекарствами граждан с редкими болезнями
Госдума на пленарном заседании приняла в третьем чтении законопроект, направленный на обеспечение доступности медицинской помощи и лекарств для детей и взрослых, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями.
Инициатива была внесена в Думу правительством в сентябре. Документ устанавливает, что обеспечение лекарствами граждан, страдающих орфанными заболеваниями, в возрасте 18 лет и старше осуществляется за счёт средств федерального бюджета, выделенных уполномоченному федеральному органу исполнительной власти, пишет ТАСС.
При этом указывается, что лекарственное обеспечение детей, страдающих орфанными заболеваниями, с рождения и до 18 лет осуществляется за счёт средств федерального бюджета, выделенных для нужд фонда «Круг добра».
Новые нормы вступят в силу с 1 января 2023 года.
Напомним, в феврале 2017 года депутаты Псковского областного Собрания вышли с законодательной инициативой о передаче с регионального на федеральный уровень полномочий лекарственного обеспечения орфанных больных и направили в Государственную Думу РФ и Правительство РФ проект федерального закона «О внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».
В марте того же года законодательную инициативу псковичей поддержали все субъекты Северо-Запада на 41-м Президиуме ПАСЗР, а в июле вопрос был рассмотрен на совместном заседании парламентариев СЗФО и Дальневосточного округа – консолидированная позиция двадцати регионов была направлена в Государственную Думу.
В июле 2018 года нижняя палата российского парламента приняла внесённый Советом Федерации закон о расширении перечня редких (орфанных) заболеваний, лечение которых обеспечивается за счёт средств федерального бюджета.